Associació Catalana d'Afectats per la Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miàlgica
On somOn som
Qui som

Des de l'ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA / ENCEFALOMIELITIS MIÀLGICA (ACSFCEM) us donem la benvinguda a aquest espai per a la difusió i la divulgació de la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC), així com per a la millora de la qualitat de vida, tant per al malalt com per a la seva família.

L'ACSFCEM va tenir el seu origen l'any 1999, quan un grup d'afectats es varen conèixer a les sales d'espera d'un gran Hospital, on esperaven ser rebuts per l'únic metge especialista en SFC que hi havia en tot el país. En els seus grups GAM es va acabar de donar cos a la idea de crear l'associació, la primera associació de SFC d'Espanya.

L'ACSFCEM  és una entitat sense ànim de lucre, que té molts fronts de treball oberts. En l’àmbit mèdic, tot i que hi ha abundant literatura mèdica sobre la SFC, molts metges continuen ignorant o negant la seva existència i aquest incomprensible desconeixement porta als malalts a viure situacions molt ingrates. Sovint triguen anys en rebre un diagnòstic i també els manca la comprensió i el recolzament que necessiten per afrontar una malaltia, que encara no té curació i per tant és crònica. En el àmbit social, lluitem també contra la falta de reconeixement laboral, social i dels tribunals d’avaluació. Tot això, és una carrega més a afegir a la malaltia, molt feixuga de suportar.

És per tot això, que hem decidit crear aquesta web, que no pretén ser de caire científic com tantes altres, sinó la veu, l’experiència i les vivències dels malalts. Volem fer d’aquesta web un referent d’autoajuda pels malalts de la Síndrome de Fatiga Crònica, informant, orientant e intentant ensenyar a conviure amb la malalta. A l’ACSFCEM pensem en l’afectat com a una persona que viu en un entorn, familiar, social i laboral, que en cada cas és diferent. Busquem tractar de forma individualitzada les necessitats de cada persona per aconseguir un benefici real i durador. Ja siguis un afectat, un familiar o un amic, recorda que no estàs sol. L'ACSFCEM es a més, una de les associacions fundadores de la FEDERACIÓ CATALANA PER A LA FIBROMIÀLGIA  I LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA, Federació que aglutina les principals associacions de totes dues malalties de Catalunya.  Els principis fundacionals d’aquesta nova federació són la unió d’esforços per tal d’establir un treball i uns objectius en comú, com també per tal de facilitar la interlocució entre les persones afectades que representem i el conjunt d’agents socials.

Sigueu benvinguts a l’ACSFCEM.		Que volem

MANIFEST PER AL RECONEIXEMENT, DIAGNÒSTIC I ATENCIÓ MÈDICA DELS MALALTS AFECTATS DE SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA - FIBROMIÀLGIA - SENSIBILITATS QUIMIQUES MULTIPLES 2006

1. Que la formació Universitària contempli en els plans d’estudi de les Ciències de la Salut (Medicina, Infermeria i Psicologia) la SFC, la FM i la SQM com a malalties amb entitat pròpia. Que s’ofereixi als futurs professionals de la salut protocols exhaustius que els permetin detectar i/o diagnosticar la malaltia, com també els procediments a seguir en les fases posteriors al diagnòstic.

2. Que es destinin els recursos adients per promoure i incentivar el reciclatge dels professionals sanitaris de tots els àmbits assistencials, per tal que disposin dels coneixements necessaris per a la detecció i el diagnòstic d’aquestes malalties, i oferir-los la possibilitat de derivar els malalts a metges especialistes.

3. Que s’acabin les llistes d’espera i s’estableixin Unitats de referència, especialment orientades al tractament de pacients d’aquestes malalties a tots els hospitals públics on, de manera sistemàtica, tingui lloc el seguiment i control d’aquests malalts en estreta col·laboració amb l’assistència primària.

4. Que s’endeguin les mesures necessàries per a la creació de llocs de treball adaptats per als malalts amb menys severitat i que es reconegui públicament que aquestes malalties poden derivar en una incapacitat absoluta per al treball i així es contempli tant en l’àmbit de la Salut com en el de Benestar i Família.

5. Que per tal d’avaluar els graus d’invalidesa i les necessitats d’assistència social, i evitar fer passar els malalts per proves complementàries no necessàries i molt costoses, demanem que els tribunals mèdics d’avaluació es regeixin pels informes, les recomanacions i d’altra documentació emesa per les unitats hospitalàries d’aquestes malalties.

6. Instar els governs perquè destinin recursos per tal de fomentar la recerca envers aquestes malalties, tant a nivell bàsic com clínic, en l’àmbit Universitari, en Centres Hospitalaris i en Centres de Recerca, públics i privats.
© 2008 Associació Catalana d'Afectats per la Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miàlgica
C/. Joan Güell nº 184, local 32 (galeries) 08028 Barcelona  · veure mapa
Telèfon: 933.214.654 Atenció els dilluns i dimecres de 17:00 a 19:00 i dijous de 11:00 a 13:00

Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya nº 22260, secció 1ª