Associació Catalana d'Afectats per la Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miàlgica
Què és la Síndrome de Fatiga Crónica

Manual de supervivència per a malalts de la SFC

La Síndrome de Fatiga Crònica, o SFC, és un trastorn complex que debilita i que es caracteritza per una fatiga profunda que no disminueix amb el repòs i que pot empitjorar amb l'activitat física o mental. Les persones que pateixen SFC sovint mantenen un nivell d'activitat força més baix del que eren capaces abans que comences la malaltia.

La Síndrome de la Fatiga Crònica (SFC), malaltia classificada per l'OMS com G93.3, és una malaltia orgànica, multisistèmica i crònica. Afecta els sistemes immunològics, cardiovascular, endocrí i neurològic, i causa símptomes com fatiga crònica severa, pèrdua substancial de memòria, de la capacitat de concentració i d'anàlisi, desorientació, son no reparadora, intolerància a l'activitat física, dolor a les articulacions i músculs, sensibilitats químiques múltiples, i una sensació d'estat gripal permanent, entre d'altres manifestacions. A més s'han observat alteracions greus en la pressió arterial i de l'equilibri ortostàtic, unes importants reduccions del fluix sanguini en el cervell i de la capacitat cel·lular del consum habitual d'oxigen. No obstant això, l'aparença externa del malalt no reflecteix la malaltia, és normal.

QUINS SÓN ELS SIMPTOMES DE LA SFC?

  • Patir una fatiga crònica severa de sis mesos o més de durada.
  • Pèrdua substancial de memòria a curt termini o de concentració.
  • Mal de coll (faringitis crònica).
  • Dolor muscular i a les articulacions sense presència de tumefacció ni envermelliment.
  • Son no reparador.
  • Malestar provocat per l'exercici que dura més de 24 hores.
  • Dolor abdominal, males digestions i nàusees.
  • Intolerància a l'alcohol.
  • Vertigen.
  • Sequedat ocular, bucal o vaginal.
  • Mal d'orella.
  • Batecs irregulars.
  • Dolor mandibular.
  • Sensació de formigueig, principalment a les mans.
  • Intolerància química.
  • Problemes psicològics com depressió, irritabilitat, ansietat o atacs de pànic.

QUI POT PATIR LA SFC?

Avui dia és evident que la SFC afecta tots els grups racials, ètnics i econòmics. La SFC tampoc no fa distincions entre sexes ni edats. Els adolescents i fins i tot els nens, poden patir SFC, però s'han publicat pocs estudis referits a aquest grup de població. De fet a Catalunya és fa molt difícil poder diagnosticar-la ja que no hi han unitats de SFC en cap Hospital Infantil, ni pediatres que se'n hagin especialitzat. Sense metges no hi ha diagnòstic, sense diagnòstic no hi ha malalts. Als Estats Units, els CDC i els Instituts de Salut Nacionals (NIH) actualment estan duent a terme diversos estudis sobre la SFC en nens i adolescents.

TRAJECTÒRIA CLÍNICA DE LA SFC

És difícil explicar quina és la trajectòria clínica de la SFC ja que varia considerablement entre les persones que pateixen aquest trastorn. Sovint té una trajectòria clínica que alterna entre períodes de malaltia i períodes d'un benestar relatiu.

LES CAUSES DE LA SFC

La causa o causes de la SFC encara es desconeixen, malgrat l'intensa recerca. Tot i que pot ser que s'arribi a identificar una causa única per la SFC, hi ha la possibilitat que sigui el punt final d'una malaltia resultat de diverses causes precipitants. Les causes que s'han proposat com a desencadenants del desenvolupament del SFC inclouen infeccions víriques, estrès i toxines afavorits per una predisposició genètica.

SIGNES D'ALARMA:

Sents cansament crònic, alternat amb curts períodes d'exaltació.

Només tens energia mig dia, ets de matins o de tardes.

No ets capaç de tenir un bon rendiment quan fas exercici, et canses de seguida i no et recuperes dels esforços.

Estàs tan cansat que només et ve de gust descansar.

Necessites portar ulleres de sol perquè et molesta la llum.

La música i qualsevol soroll et cansa i et molesta.

Et costa dormir-te al vespre i et despertes mil cops. Al matí et despertes tan cansat com si no haguessis descansat.

Pateixes de males digestions, alternant períodes d'estrenyiment i diarrea.

Alternes períodes de molta gana amb períodes d'inapetència.

Et ve de gust menjar aliments poc nutritius com dolços, galetes, gominoles, xocolata, patates fregides, etc.

El teu estat nerviós és molt inestable, alternes períodes de depressió i ansietat.

Estàs de mal humor i ho pagues amb la gent que t'envolta.

Oblides les coses importants, el que anaves a dir, el que anaves a fer... i has perdut la memòria recent.

No pots concentrar-te, no entens el que llegeixes o perds constantment el fil del que estàs llegint.

La teva temperatura corporal volta els 35 graus i mai et puja la febre o bé sempre estàs amb dècimes.

Emmalalteixes amb gran facilitat, especialment ets propens a les infeccions víriques i bacterianes en qualsevol època de l'any.

A l'hivern sents com si tinguessis el fred dins dels ossos i a l'estiu no suportes la calor.

Tens formigueig a les mans i perden força.

Et fa mal l'esquena, els músculs, les articulacions ...

Et contractures amb facilitat així que fas algun exercici.

Perds estabilitat en caminar i tens la sensació que has de caure sobretot quan puges i baixes escales.

Et provoca vertigen pujar a una escala o quan mires des d'un pis alt.

Si experimentes tots o quasi tots els símptomes, des de fa més de sis mesos, tens moltes possibilitats de patir el Síndrome de Fatiga Crònica. Et recomanem que consultis amb el teu metge.


TERÀPIA NO FARMACOLÒGICA PER LA SFC

1 - Activitat física: En general, els metges aconsellen als pacients amb SFC que mesurin el seu ritme de vida curosament i els inviten a evitar l'estrès físic o emocional. Una rutina regular i raonable ajuda a evitar el sobre esforç durant períodes de salut més bona, i així evitar les recaigudes per un excés d'activitat. L'activitat física més recomanada és la de caminar sobre terreny pla, una estoneta sense cansar-se i de forma regular.

2- L'intolerància química que moltes vegades acompanya als malalts de SFC aconsella provar l'eficàcia de medicaments, herbes o teràpies naturals abans que les químiques. Tot i així, recordar que algunes herbes també poden tenir afectes no desitjats. Prudència.
Teràpies com l'acupuntura, la quiropràctica, els massatges, els estiraments, el tai-txi, el ioga o qualsevol altre serà el propi pacient qui en cada cas avaluarà si li és més profitós o danyí. No hi ha pautes concretes que funcionin per tothom.

3 - Psicoteràpia i assistència de suport: les teràpies de grup entre malalts ha demostrat ser fins ara la millor teràpia a l'hora de facilitar al pacient fer front a la malaltia i alleujar part del dolor que s'associa a la SFC. Aprendre a acceptar la malaltia, a viure amb ella i compartir solucions entre els afectats, fa que un mateix aprengui a cuidar-se i desenvolupi recursos per no recaure amb tanta assiduïtat.

TERÀPIA FARMACOLÒGICA EN LA SFC

La teràpia farmacològica va dirigida a l'alleujament dels símptomes específics experimentats pel pacient. Com ja hem dit, els pacients amb SFC són particularment sensibles als medicaments, sobretot a aquells que actuen sobre el sistema nerviós. Per això, l'estratègia més usual de tractament és començar amb dosis molt petites i anar-les augmentant gradualment.

GRUPS DE SUPORT PER AFECTATS DE SFC

Per els malalts de SFC pot resultar terapèutic trobar-se amb altres persones que pateixen aquesta malaltia, cosa que poden fer afegint-se aun grup local de suport als afectats de SFC. No obstant això, els grups de suport no són apropiats per a tothom i alguns malalts de SFC poden tenir la sensació que el grup els aporta encara més estrès en comptes d'alleujar-los. La majoria dels grups de suport són gratuïts i només recapten donacions voluntàries o bé imposen una càrrega modesta als membres per tal de cobrir les despeses bàsiques o per a fidelitzar els participants.

Un grup de suport útil hauria d'incloure:

1- Tant de nouvinguts com els pacients que han patit SFC durant un període llarg de temps, per tal de proporcionar al grup un equilibri de perspectives.

2- Persones amb qui els afectats de SFC se senten a gust.

3- Guies que connectin amb el grup, que facin parlar els més tímids, que evitin que hi hagi membres que dominin sobre els altres i que sàpiguen convertir la discussió en informació útil.

4- Una història que indiqui que el grup és estable i que atén les necessitats dels seus membres.

ES POT CURAR LA SFC?

A dia d'avui no té cura, però si que podem arribar a aprendre a conviure amb la malaltia en contres de lluitar contra ella, aconseguint una millor qualitat de vida. Alguns afectats, tanmateix, poden millorar algun dels símptomes si aprenem a conèixer el que millora i empitjora el nostre estat general, evitant els factors agreujants. Tot i així, per algunes persones, és una malaltia terriblement invalidant i res es pot fer per millorar el seu estat. Esperem que la ciència ens doni aviat una medicació que ajudi a donar un tomb al SFC.

© 2008 Associació Catalana d'Afectats per la Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miàlgica
C/. Joan Güell nº 184, local 32 (galeries) 08028 Barcelona  · veure mapa
Telèfon: 933.214.654 Atenció els dilluns i dimecres de 17:00 a 19:00 i dijous de 11:00 a 13:00

Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya nº 22260, secció 1ª