Asociación Catalana de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica
Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica

Manual de supervivencia para enfermos de SFC

El Síndrome de Fatiga Crónica o SFC, es un trastorno complejo que se caracteriza por una profunda fatiga que no disminuye con el reposo y que empeora con la actividad física o mental. Las personas que padecen SFC a menudo mantienen un nivel de actividad bastante más bajo del que eran capaces de mantener antes de que empezara la enfermedad.

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), enfermedad clasificada por la OMS cómo G93.3, es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Afecta a los sistemas inmunológicos, cardiovascular, endocrino y neurológico y causa síntomas como fatiga crónica severa, pérdida substancial de memoria, falta de capacidad de concentración y de análisis, desorientación, sueño no reparador, intolerancia a la actividad física, dolor en las articulaciones y músculos, sensibilidades químicas múltiples, y una sensación de estado gripal permanente entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones graves en la tensión arterial y en el equilibrio ortostaico, unas importantes reducciones del flujo sanguíneo en el cerebro y en la capacidad celular del consumo habitual de oxígeno. No obstante, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad, es normal.

CUÁLES SON LOS SÍMPTOMAS DEL SFC?

  • Padecer una fatiga crónica severa de seis meses o de más tiempo.
  • Pérdida substancial de memoria reciente o de concentración.
  • Dolor de garganta (faringitis crónica).
  • Dolor muscular y de las articulaciones sin presencia de tumefacción ni enrojecimiento.
  • Sueño no reparador.
  • Malestar provocado por el ejercicio que se prolonga más de 24 horas.
  • Dolor abdominal, malas digestiones y náuseas.
  • Intolerancia al alcohol.
  • Vértigo.
  • Sequedad ocular, bucal o vaginal.
  • Dolor de oído.
  • Arritmias.
  • Dolor mandibular.
  • Sensación de hormigueo, principalmente en las manos.
  • Intolerancia química.
  • Problemas psicológicos como depresión, irritabilidad, ansiedad o ataques de pánico.

QUIÉN PUEDE SUFRIR SFC?

Hoy en día es evidente que el SFC afecta todos los grupos raciales, étnicos y económicos. El SFC tampoco no hace distinciones entre sexos ni edades. Los adolescentes e incluso los niños pueden padecer SFC, pero se han publicado pocos estudios referidos a este grupo de población. De hecho, en Cataluña se hace muy difícil poder diagnosticarla ya que no hay unidades de SFC en ningún Hospital Infantil, ni hay Pediatras que se hayan especializado en el tema. Sin médicos no hay diagnósticos, sin diagnósticos no hay enfermos. En los Estados Unidos, el CDC y el Instituto de Salud Nacional (NIH), actualmente, está realizando grandes estudios sobre los efectos y tratamiento en niños y adolescentes afectados de SFC.

TRAYECTORIA CLÍNICA DEL SFC

Es difícil explicar cuál es la trayectoria clínica del SFC ya que varía considerablemente entre las personas que padecen este trastorno. A menudo, tiene una trayectoria clínica que alterna entre períodos de enfermedad y períodos de un bienestar relativo.

LAS CAUSAS DEL SFC

La causa o causas del SFC todavía se desconocen, a pesar de la intensa búsqueda e investigación realizada. Aunque se pueda llegar a identificar una causa única para el SFC, es posible también que pueda haber diversas causas precipitantes. Las causas que se barajan como desencadenantes del SFC incluyen infecciones víricas, estrés y toxinas junto con una marcada predisposición genética que pudiera ser heredada.

SIGNOS DE ALARMA:

Sientes cansancio crónico, alternado con períodos cortos de exaltación.

Sientes que solo tienes energía para medio día, eres de mañanas o de tardes.

No eres capaz de rendir bien durante el ejercicio, te cansas desmesuradamente pronto y no te recuperas de los esfuerzos.

Estás tan cansado/a que solo te apetece descansar.

Llevas siempre gafas de sol porque te molesta la luz.

La música y cualquier ruido te cansan y te molestan.

Te cuesta dormirte por la noche y te despiertas mil veces. Por la mañana te sientes muy cansado como si no hubieras conseguido un sueño reparador.

Sientes pesadez y malas digestiones, alternando períodos de estreñimiento con diarrea.

Alternas períodos de mucha hambre con períodos de inapetencia.

Sientes deseos impulsivos por alimentos poco nutritivos como dulces, galletas, golosinas, chocolate, patatas fritas, etc.

Tu estado nervioso es muy inestable, alternas períodos de depresión con ansiedad.

Estás de mal humor y lo pagas con la gente que te rodea.

Olvidas las cosas importantes, lo que ibas a decir, lo que ibas a hacer... y has perdido la memoria reciente.

No puedes concentrarte, no entiendes lo que lees o pierdes a cada poco el hilo de lo que estas leyendo.

Tu temperatura corporal ronda los 35 grados, y nunca te sube la fiebre o bien siempre tienes décimas.

Enfermas con facilidad, especialmente eres propenso a las infecciones víricas y bacterianas en cualquier época del año.

En invierno sientes el frío en los huesos, y en verano no soportas el calor.

Sientes hormigueo en las manos, pierden fuerza y éstas se vuelven torpes.

Te duele la espalda, los músculos, las articulaciones...

Te contracturas con facilidad tras hacer algún ejercicio.

Pierdes estabilidad al andar, tienes la sensación de que te vas a caer.

Te da vértigo subirte a una escalera o asomarte a una ventana.

Si experimentas todos o casi todos los síntomas, desde hace más de seis meses, tienes muchas posibilidades de padecer el Síndrome de Fatiga Crónica. Te recomendamos que consultes con tu médico.


TERAPIA NO FARMACOLOGICA PARA EL SFC

1- Actividad física: en general, los médicos aconsejan a los pacientes con SFC que mesuren su ritmo de vida y los invitan a evitar el estrés físico y emocional. Una rutina regular y razonable ayuda a evitar el sobreesfuerzo durante períodos de más salud y así evitar las recaídas por un exceso de actividad. La actividad física más recomendada es la de caminar de forma regular, sobre terreno plano, un ratito sin cansarse.

2- La intolerancia química que muchas veces acompaña a los enfermos de SFC aconseja probar la eficacia de medicamentos, hierbas o terapias naturales antes que las químicas. Aún así, cabe recordar que algunas hierbas también pueden tener efectos no deseados. Prudencia.
En relación a terapias como la acupuntura, la quiropráctica, los masajes, los estiramientos, el tai-chi, el yoga, o cualquier otra, será el propio paciente que, en cada caso, evaluará si le beneficia o perjudica. No hay pautas concretas que funcionen para todos.

3- Psicoterapia y asistencia de soporte: las terapias de grupo entre enfermos ha demostrado ser, hasta ahora, la mejor terapia para facilitar al paciente las estrategias para afrontar la enfermedad y rebajar parte de la pena y dolor que se asocia al SFC. Aprender a aceptar y adaptarse a la enfermedad, a vivir con ella, a dosificar la energía y el hecho de compartir soluciones entre los afectados, hace que el enfermo aprenda a cuidarse y desarrolle recursos para no recaer con tanta asiduidad.

TERAPIA FARMACOLÓGICA EN EL SFC

La terapia farmacológica va dirigida a rebajar los síntomas específicos experimentados por el paciente. Como ya hemos dicho, los pacientes con SFC son particularmente sensibles a los medicamentos, sobre todo a aquellos que actúan sobre el sistema nervioso. Por esto, la estrategia más usual de tratamiento es empezar con dosis pequeñas e irlas aumentando gradualmente.

GRUPOS DE SOPORTE PARA AFECTADOS DE SFC

Para los enfermos de SFC, puede resultar terapéutico encontrase con otras personas que padecen esta enfermedad, cosa que pueden hacer asistiendo a un grupo local de soporte a afectados de SFC. No obstante, dichos grupos de soporte no son indicados para todo el mundo y algunos enfermos de SFC pueden tener la sensación que el grupo les aporta todavía más estrés, en vez de aliviarlos. La mayoría de los grupos de soporte son gratuitos y sólo recaptan donaciones voluntarias, o bien, imponen una carga modesta a los miembros con tal de cubrir los gastos básicos o para responsabilizar los participantes.

Un grupo de soporte útil debería incluir:

1- Personas recién llegadas junto con personas que han padecido SFC durante un período de tiempo, con tal de proporcionar al grupo, un equilibrio de perspectivas.

2- Persones con quien los afectados de SFC se sientan a gusto.

3- Guías que conecten con el grupo, que hagan hablar a los más tímidos, que eviten que haya miembros que dominen sobre los otros y que sepan convertir la discusión en información útil.

4- Una historia que indique que el grupo es estable y que atiende las necesidades de sus miembros.

SE PUEDE CURAR EL SFC?

Hoy en día no tiene cura, pero sí que se puede llegar a aprender a convivir con la enfermedad en vez de luchar contra ella, consiguiendo una mejor calidad de vida. Para algunos afectados, se pueden mejorar algún síntoma si aprendemos a conocer lo que mejora y lo que empeora nuestro estado general, evitando los factores perjudiciales. Aún así, para algunas personas, es una enfermedad terriblemente invalidante y nada se puede hacer para mejorar su estado. Esperemos que la ciencia de pronto con alguna medicación que ayude a dar un vuelco al SFC.

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